Dabei erfuhr sie: Viele Fibromyalgie-Patienten fühlen sich von ihren Ärzten im Stich gelassen. Denn zahlreiche Mediziner sind mit der chronischen Schmerzerkrankung nicht vertraut oder schätzen die Symptome falsch ein. Die Folgen sind Fehldiagnosen, Unverständnis und ein langer Leidensweg für die Betroffenen.
Derartige Erfahrungen können das Leben mit Fibromyalgie zusätzlich erschweren. Die Patienten fühlen sich unverstanden und mit dem Dauerschmerz alleingelassen.
Umso wichtiger ist es für sie, Ansprechpartner zu finden, die ihr Leiden nachvollziehen können. Der Besuch einer Selbsthilfegruppe macht einen solchen Austausch möglich. Mehr noch: Er bietet Menschen mit Fibromyalgie den emotionalen Support, den sie im familiären und auch medizinischen Umfeld oft vermissen.
Fibromyalgie – der unsichtbare Schmerz
Schätzungen zufolge leiden ein bis sechs Prozent der deutschen Bevölkerung unter den Symptomen einer Fibromyalgie. Das entspricht bis zu fünf Millionen Männern und Frauen. Dennoch ist die chronische Schmerzerkrankung sowohl unter Ärzten als auch unter den Bundesbürgern noch weitestgehend unbekannt. So kann es bis zu 16 Jahre dauern, bis Betroffene überhaupt eine Diagnose erhalten.
Der Dauerschmerz, zu dem das Fibromyalgie-Syndrom führt, betrifft hauptsächlich die Muskulatur und die Sehnenansätze. Ein Cannabis Rezept bestellen für medizinisches Cannabis kann zwar Linderung verschaffen. Allerdings bleibt vielen Betroffenen dieser Weg aufgrund einer fehlenden Diagnose verschlossen.
Schlimmer noch: Teils wird ihr Leiden von ihrem Umfeld und sogar von den behandelnden Ärzten kleingeredet oder gar missachtet. Denn Fibromyalgie gehört zu den „unsichtbaren Krankheiten“. Ebenso wie die Endometriose oder das Fatigue-Syndrom ist sie für Außenstehende kaum sichtbar und daher nur schwer nachzuvollziehen.
Daher kommt es häufig vor, dass Patienten als Hypochonder oder gar Simulanten abgestempelt werden. Für Betroffene kann diese Stigmatisierung den Leidensdruck noch zusätzlich erhöhen. Viele suchen aus dem Grund gezielt nach Gleichgesinnten, um Erfahrungen zu teilen und sich Rat zu holen.
Selbsthilfegruppen bieten emotionalen Halt
Eine chronische Schmerzerkrankung bedeutet für Fibromyalgie-Patienten mehr als eine beschwerliche Arztsuche oder das drohende Unverständnis ihrer Mitmenschen. Auch ein stetig wechselnder Dauerschmerz wird zu ihrem ständigen Begleiter.
Dabei schwankt der Schmerzreiz in Muskulatur und Sehnen nicht nur in seiner Intensität. Auch seine Verortung kann zum Teil täglich variieren. Insbesondere diese „Schmerzflexibilität“ erschwert es den Erkrankten, sich auf ihre neue Lebensrealität einzustellen.
Zudem tritt der klopfende bis pulsierende Fibromyalgie-Schmerz häufig dann auf, wenn Betroffene zur Ruhe kommen möchten – abends oder nachts. Schlafstörungen und eine daraus resultierende anhaltende Erschöpfung sind daher Begleitsymptome des Fibromyalgie-Syndroms.
Da es für viele Patienten kaum Möglichkeiten gibt, den Dauerschmerz und seine Begleiterscheinungen zu lindern, können sie ohne die geeignete Unterstützung langfristig suizidale Gedanken entwickeln. So kam eine 2018 veröffentlichte Studie mit 180 spanischen Patienten mit Fibromyalgie-Symptomen zu einem drastischen Ergebnis. Jeder sechste der Befragten berichtete demnach von zurückliegenden Suizidversuchen.
Der Gedanke, dem eigenen Leben angesichts des anhaltenden Schmerzes ein Ende zu bereiten, kann insbesondere dann auftreten, wenn Betroffene keine Hilfe erfahren. Dabei spielen nicht nur fehlende medizinische Therapieansätze eine Rolle. Auch der mangelnde Rückhalt durch Familie, Freunde und Arbeitskollegen kann sich zu einer ernsthaften psychischen Belastung entwickeln.
Für Fibromyalgie-Patienten ist es daher wichtig, verständnisvolle Ansprechpartner zu finden. Hier zeigt sich die große Bedeutung von Selbsthilfegruppen, in denen sie auf Menschen mit ähnlichen Leidenserfahrungen treffen. Dabei können nicht nur Therapie- und Alltagstipps Gleichgesinnter mehr emotionale Stabilität bei einem bestehenden Fibromyalgie-Syndrom bieten. Vor allem ist es das Gefühl, verstanden zu werden, das vielen Betroffenen den nötigen Halt gibt.
Dementsprechend kann der Besuch einer Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe ein essenzieller Schritt sein, um den Umgang mit der chronischen Schmerzerkrankung zu meistern.